Asociacion Provincial de Autismo y otros trastornos del neurodesarrollo

29 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras

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El próximo lunes 29 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras y, como cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza, en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), una campaña de sensibilización con diferentes actos por todo el territorio nacional.

Dentro de esta campaña de sensibilización, FEDER celebró el pasado miércoles 24 de febrero un Acto en las Cortes Castellano Manchegas. En este encuentro, Jesús Fernández Vaquero, Presidente de las Cortes Castellano-Manchegas, y Jesús Fernández Sanz, Consejero de Sanidad de la Comunidad, han podido conocer la realidad con la que conviven alrededor de los 130.000 manchegos que conviven con alguna de estas patologías.

“Por primera vez, abrimos las puertas de las Cortes de Castilla-La Mancha a los afectados por enfermedades raras (ER) y sus familias” ha comenzado Fernández Vaquero, quien ha abierto la jornada asegurando que se compromete “a abrir las puertas a las ER en la Comunidad”. Atendiendo a las prioridades de FEDER, el Presidente de las Cortes también ha querido destacar que “el verdadero estado moderno es aquel que garantiza la igualdad de oportunidades” así como ha reafirmado su apoyo a la investigación en estas patologías.

El Presidente de las Cortes ha querido incidir en que “el Parlamento quiere abriros las puertas”. En esta línea, se ha comprometido a impulsar iniciativas conjuntas y “trasladar a los grupos parlamentarios representados en estas Cortes la necesidad de legislar para responder a vuestros anhelos”.

Por su parte, Fernández Sanz ha querido destacar que “convivir con una enfermedad rara supone un continuo esfuerzo”. Así, las palabras de los representantes del gobierno autonómico enlazan directamente con las prioridades a las que la federación está dando voz en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras y el mes de febrero. La organización busca garantizar el acceso a los recursos con independencia del lugar de residencia de los pacientes, por lo que ha puesto de manifiesto la necesidad de coordinación urgente entre asociaciones, profesionales sanitarios y administración.

Algunos datos de las Enfermedades Raras

  • Existen cerca de 7.000 ER que afectan a un 7 % de la población mundial, según la Organización Mundial de la Salud (OMS)
  • Se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes y, en Castilla-La Mancha, se calcula que hay unos 130.000 afectados.
  • Cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida.
  • Las ER son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas.
  • El 65% de estas patologías son graves e invalidantes.
  • 2 de cada 3 aparecen antes de los dos años.
  • 1 de cada 5 enfermos padecen dolores crónicos.

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