Día Mundial de las Enfermedades Raras

DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Este jueves 28 de febrero se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una jornada en la que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha celebrado junto con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una campaña que ha pretendido generar conciencia sobre las enfermedades poco frecuentes.

Con este tipo de campañas lo que se pretende es sensibilizar, informar y formar sobre las enfermedades raras, transmitiendo un sentimiento de esperanza y posibilidad de cambio.

Una enfermedad rara es aquella enfermedad que afecta a menos de cinco personas por cada diez mil habitantes. En España hay aproximadamente más de tres millones de afectados por alguna enfermedad rara. Se calcula que hay entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras, el problema es que con el paso del tiempo el número se incrementa.

Una de las enfermedades raras más conocidas es la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que afectó a Stephen Hawking, pero existen muchas otras con menor trascendencia mediática y menos conocidas. En APACU conocemos y tratamos algunas de ellas como el síndrome X-Frágil (SXF), síndrome de Dravet, síndrome de Landau Kleffner (SLK), Hiperprolinenia, etc.

APACU se suma a las reivindicaciones de este día y apoya a los afectados por estas enfermedades, en especial nuestro niños, y trabaja día a día para mejorar su calidad de vida y la de sus familias.

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