JORNADA SOBRE EL SÍNDROME X-FRÁGIL

SÍNDROME X-FRÁGIL

El Síndrome X-Frágil (SXF) es un trastorno del neurodesarrollo de origen genético ligado al cromosoma X que representa la primera causa de discapacidad intelectual hereditaria y la segunda genética. Se estima que el 80% de la población con SXF está sin diagnosticar pese a las relevantes consecuencias que éste tiene en el funcionamiento intelectual de las personas.

A pesar de que a día de hoy hay muchos avances médicos para su detección y las pruebas son fiables, estamos ante una preocupante situación de infradiagnóstico. Se estima que la frecuencia es de 1 de cada 4.000 varones y 1 de cada 6.000 mujeres, mientras que 1 de cada 800 hombres y 1 de cada 238 mujeres son portadores.

En este escenario es importante una actuación proactiva para diagnosticar a todas aquellas personas que pudieran tenerlo y poder asesorar convenientemente a los familiares. De la misma manera, se necesita una intervención sociosanitaria eficaz para hacer prevención por medio de los consejos genéticos y los diagnósticos prenatales.

Conocer la sintomatología del síndrome nos puede ayudar a comprender mejor a las personas y ofrecer los apoyos adecuados. Las personas con SXF presentan gran variabilidad clínica en sus características: discapacidad intelectual, dificultades de aprendizaje, atencionales, para la comunicación y el lenguaje, para la interacción social e hipersensibilidad, entre otras. Algunos comportamientos que podrían ser interpretados como caprichosos, pueden sin embargo ser parte del fenotipo conductual propio del SXF. Además, la ansiedad, conductas parecidas a los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) o dificultades en la atención, pueden ser también reflejo del síndrome.

Impartido por Critina Ruiz Tapia

Licenciada en Psicología por la Universidad Autónoma de Madrid, actualmente es la Coordinadora General de la Asociación Síndrome X-Frágil de Madrid.

Fecha y horario

En Cuenca, el sábado 16 de febrero de 2019. De 11:00 h a 13:00 h

Lugar de realización

Biblioteca Pública del Estado Fermín Caballero. Glorieta González Palencia, 1. 16071 Cuenca.

Dirigido a

Profesionales de valoración, diagnóstico, atención temprana e intervención (psicólogos/as, psicopedagogos/as, logopedas, pedagogos/as, etc.)

Profesionales de la educación (maestros/as de infantil, primaria y educación especial, PTs, AL, Orientadores/as, etc.)

Profesionales de la sanidad (pediatras, psiquiatras, neuropediatras, etc.)

Padres, madres y familiares.

Cualquier otra persona interesada.

Precio

Jornada gratuita

Plazas limitadas

Plazas limitadas hasta completar el aforo de la sala.

Contenidos

  1. Qué es el Síndrome X-Frágil (SXF)
  2. Características del SXF en la infancia, adolescencia y vida adulta.
  3. Asociación Síndrome X-Frágil de Madrid (ASXFM)
  4. El apoyo en los entornos naturales: modelo y buenas prácticas.
    • Programa IncluXión: apoyos coordinados en entornos naturales.
    • Programa X-FIT Madrid: Autonomía y Autodeterminación.

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