El sábado 16 de febrero hemos realizado una jornada sobre el Síndrome X-Frágil en la Biblioteca Pública del Estado Fermín Caballero, Cuenca.
Cristina Ruiz, de la Asociación X-Frágil Madrid, nos ha explicado, de forma muy clara, la causa genética del síndrome, la incidencia y las características y sintomatología en las personas que lo presentan.
Javier, un chico afectado, nos ha contado su experiencia vital, desde a qué se dedica hasta qué cosas le gustan, mostrándonos las dificultades a las que se enfrenta en su día a día y sus fortalezas.
Una magnífica jornada en la que la presencia de la experiencia en primera persona tiene un valor inigualable.
